説明
全身性強皮症患者であるアーティストのさかもと未明さんが難病と向き合う現実を漫画で描きました。
第1話 さかもと未明の発症経験
※1:わたしは、膠原病のひとつである全身性強皮症に加えて、全身性エリテマトーデス(SLE)という膠原病も患っています。
どちらも難病指定されている病期です。一般的に膠原病は、他の膠原病を併発しやすい傾向があるようです。
※2:自分の免疫が正常に機能しなくなって、自分の体を攻撃してしまう状態のことです。
※3:全身性強皮症における皮膚硬化には①浮腫期→②硬化期→③萎縮期と3つの病期を経過します。この状態は①です。
どちらも難病指定されている病期です。一般的に膠原病は、他の膠原病を併発しやすい傾向があるようです。
※2:自分の免疫が正常に機能しなくなって、自分の体を攻撃してしまう状態のことです。
※3:全身性強皮症における皮膚硬化には①浮腫期→②硬化期→③萎縮期と3つの病期を経過します。この状態は①です。
※4:これは、レイノー症状といわれるものです。冷たいものを触ったり、冷たい外気にさらされたりしたときに指が突然白くなり、それから紫色になる症状です。暖めると元に戻りますが、手全体が真っ赤になった状態が続くこともあります。一般的には白→紫→赤と推移しますが、患者さんの状況により異なる場合があります。
(参照:どんな症状が出るの?)
(参照:どんな症状が出るの?)
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
監修:順天堂大学医学部付属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成先生
第2話 診断前の症状と病院を正しく選ぶために
※1:これは、レイノー症状と言われるものです。冷たいものを触ったり、冷たい外気にさらされた入りたときに指が突然白くなり、それから紫色になる症状です。温めると元に戻りますが、手全体が真っ赤になった状態が続くこともあります。一般的には白→紫→赤と推移しますが、患者さんの状況により異なる場合があります。(参照:どんな症状が出るの?)
※2:全身性強皮症の患者さんにおいては、爪上皮(爪を取り囲んでいる皮膚の部分)で多数の出血点や毛細管異常がみられます。
(参照:どんな症状が出るの?)
※3:患者さんの中には皮膚の色調が黒ずんだり、ところによって天井に色素が抜けてまだら状になる場合があります。
※2:全身性強皮症の患者さんにおいては、爪上皮(爪を取り囲んでいる皮膚の部分)で多数の出血点や毛細管異常がみられます。
(参照:どんな症状が出るの?)
※3:患者さんの中には皮膚の色調が黒ずんだり、ところによって天井に色素が抜けてまだら状になる場合があります。
※4:逆流性食道炎は、胃から食道への逆流が繰り返し起こると、食道の粘膜にただれや潰瘍が生じ、胸焼けや呑酸などの不快な症状が起こる病気です。全身性強皮症の患者さんにおいては、食道病変が80〜90%でみられます。(詳しくはこちらをご覧ください:全身性強皮症ってどんな病気?)
※5:ヒポコンドリーとは、心気症、神経症の一種のことです。客観的な身体的異常がないのに自分が病気ではないかと心配し、頭痛、肩こり、疲労感、不眠などを訴え、いろいろな病気と結びつけて思い悩んだりすることです。
※6:全身性強皮症の患者さんでは、消化管の筋肉の繊維化により、腸管の蠕動運動の低下と粘膜障害が起こります。早期には蠕動運動の低下により便秘が見られ、その後、吸収不良や下痢症状を伴って腹部膨満や腹痛を認めます。
※5:ヒポコンドリーとは、心気症、神経症の一種のことです。客観的な身体的異常がないのに自分が病気ではないかと心配し、頭痛、肩こり、疲労感、不眠などを訴え、いろいろな病気と結びつけて思い悩んだりすることです。
※6:全身性強皮症の患者さんでは、消化管の筋肉の繊維化により、腸管の蠕動運動の低下と粘膜障害が起こります。早期には蠕動運動の低下により便秘が見られ、その後、吸収不良や下痢症状を伴って腹部膨満や腹痛を認めます。
※7(参照:近くの専門病院を探す)
◎次回 診断時のショックの、乗り越え方を考えたいと思います。
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
監修:順天堂大学医学部付属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成先生
第3話 診断受け入れのショックをどう受け止める?
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
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監修:順天堂大学医学部付属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成先生
第4話 診断後の合併症の話
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
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監修:順天堂大学医学部付属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成先生
第5話 病気を受け入れるまでと受け入れたあと
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
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監修:順天堂大学医学部付属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成先生
第6話 日常生活をこう工夫しよう!
ご紹介した内容は、さかもと未明さんのご体験に基づくものであり、すべての症例が同様の経過などを示すものではありません。
症状等につきましては、医師等にご相談をお願いします。
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監修:順天堂大学医学部付属 順天堂越谷病院 院長 高崎 芳成先生