日常の注意点は?

適切な治療を受けましょう
説明

定期的に通院をしましょう。

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適切な治療を受けるためには、定期的に通院をして、継続的にご自身の病状を知っておくことが大切です。いつもより息切れや咳が多い、熱があるなど、体調の変化についても医師に相談しましょう。

治療を継続しましょう。

ご自身の判断でおくすりの服用を中止せずに、医師や薬剤師の指示にしたがって、適切な治療を継続することが大切です。

ほかの医療機関を受診するときは…

ほかの病院を受診するときは、全身性強皮症と診断されて通院していることや、処方されているおくすりを伝えてください。新たにおくすりが処方されたり、おくすりの服用をやめるように言われたときは、かならず主治医に相談しましょう。

体調の変化は、早めに医師に相談しましょう。

全身性強皮症では、さまざまな臓器に合併症が生じますが、いつ、どの臓器に症状があらわれるかは予測できません。下記のような症状があらわれた場合は、ご自身では「病院に行くほどでもない」と思っても、次の診察を待たずに医師や看護師、薬剤師に相談してください。

呼吸 息切れが激しくなった、咳が多くなった
皮膚 指先に潰瘍ができた、または悪化した
関節 手の指・手首・肘や膝などの関節に痛みやはれがでてきた、手の指が曲がってにぎりづらくなった
食道 食べたものが通りにくい、胸やけがするようになった
消化器 下痢や便秘が続くようになった、おなかが張る
疲労感 疲れやすい、階段が上りづらくなった
血圧 突然血圧が上がり、頭痛や頭部の不快感、めまい、胸痛がする
乏尿 尿がまったく出なくなった
日常生活の注意点
説明

禁煙しましょう。

タバコは血流を悪くしたり、肺の症状を悪化させたりします。かならず禁煙しましょう。

規則正しく、快適な生活を心がけましょう。

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過労や睡眠不足などはからだに負担がかかります。無理をせずゆったりとした生活を心がけましょう。また、安定した室温と適度な加湿により、快適な生活を心がけましょう。

無理な活動は避けましょう。

激しい運動や疲労を残すような無理な活動は避けましょう。

保温を心がけましょう。

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手足をあたたかく保温することを心がけ、気温が低いときは手袋や厚手の靴下などを必ず身につけましょう。スーパーなどの室温の低いところに行く前は、マッサージをするとよいでしょう。

小さな傷でもきちんと処置をしましょう。

全身性強皮症では手足の血流に障害がみられ、傷が治りにくいことがあります。小さな傷でもきちんと処置をするようにして、状況に応じて医師に相談しましょう。

間質性肺疾患を合併している患者さんは、息切れに注意して、無理な運動は避けましょう。

無理な運動をすると呼吸困難になる可能性があります。息切れをおこしやすい場合は、急に走ったり、無理をして長時間歩いたりしないようにしましょう。階段を上るのが苦しいときは、無理をせずにエレベーターやエスカレーターを使いましょう。また、重いものを持ち上げたり、全身に力を入れる動作にも気を付けましょう。

妊娠や出産について
説明

妊娠を希望する場合は、主治医とよく相談しましょう。

全身性強皮症の患者さんでは、妊娠や出産の負担に母体が耐えられるかが問題となります。特に肺や心臓、腎臓などの症状を慎重に検討する必要があります。妊娠を希望する場合は、あらかじめ主治医とよく相談しましょう。また、妊娠した後も、医学的な管理が必要となるため、主治医と産婦人科の先生との連携をとってもらいましょう。

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作成年月:2020年01月