患者ひろば

海外/日本の仲間たち

全身性強皮症の患者さんは世界中にいます。病気と向き合っている海外/日本の仲間たちからのメッセージをお届けします。

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病気があっても、その制限の中でいくらでも幸せになれるんだと実感しています。日々、心から感謝しながらアーティスト活動を続けています。

昔から体を動かすことが好きだったこともあり、病気になってからより体を動かすことを意識するようになりました。毎週プールでアクアトレーニングをして、そこで知り合った友達と食事をしたりしています。

ポジティブで幸せだったりすると、痛みが半減します。もっともっと自分をポジティブにして、病を得たことにもっと感謝して、私のプラス思考を広めたいなと思っています。

みんなで集う場、膠原病の人でしか分からないことを発散できる場をつくりたくて山梨の友の会を発足しました。「薬はおいしく飲むのが一番」だと考えて、前向きに毎日を送っています。

20年ほど強皮症を患っているMichaelさん。「家族はひとつのチーム」と考えて、いま達成できる目標を設定することで、素晴らしい時間を過ごしています。

ネガティブな感情が病気の進行に影響すると感じているAlexさん。日常生活の中で喜びを探して、悲観的になる気持ちを前向きにして病気と向き合っています。

30歳の時に強皮症と診断されたMandyさん。家族の支えと趣味を活かした新たな目標をみつけて、前向きに病気と向き合っています。

患者会の紹介

全身性強皮症の支援制度