全身性強皮症かな？と思ったら
全身性強皮症について知りたいときは
「正しい」知識を身につけましょう
公的機関、大学、病院などのウェブサイトを参考にしましょう。
インターネットや本で情報を得られるようになった一方で、「正しい」情報を選ぶのはなかなか難しいものです。実際にインターネットで「全身性強皮症」と検索すると、たくさんのウェブサイトが出てきます。どの情報が信頼できるものなのかを判断することはとても難しいため注意が必要です。
政府や関係省庁などの公的機関のウェブサイト、大学や病院のウェブサイトなどを参考にし、正確な情報を集めることが大切です。また、このサイトでも病気に関する情報をご紹介しています。（参考 ：「全身性強皮症ってどんな病気？」）
患者会や勉強会に参加するのもよいでしょう。
患者さんやご家族の方が、病気についてわからないことを相談したり、日常の悩みを共有できる情報交換の場として、「患者会」があります。患者会では、病気に関する勉強会を開いたり、パンフレットを作ったりしています。長期間の治療を必要とすることも多い全身性強皮症では、同じ病気の患者さんやご家族の方とつながりをもつなど、不安を軽くして前向きな気持ちで治療に取り組むことが大切です。
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2023年10月作成
